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掲示板 2021年4月11日(日)

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22 件 “掲示板 2021年4月11日(日)

  1. こんにちは
    コラムにて問いかけがありました。
    私なりに…

    ①ドクターからそもそも適応外診療が提案されるなんて、思っていない

    ②乳がん疑い又は確定診断されて、ネット検索はしたが、ガイドラインまでは見ていないかも

    ③トリネガ患者は抗がん剤しか武器がないから、もし適応外というのをうっすら又はがっちり知っていたとしても、PDL1に反応があって、ドクターから提案があればだがそれで再発率が少しでも下がるならやってしまいそうな気はする

    ④適応外を知っていてドクターからの提案に?となっても、ドクターに意見して良いものか?又は怖くて意見を言えない(私は前医なら質問すら厳しかったのに治療方針に意見など絶対言えなかったと思う)ので知っていたとしても仕方なく受け入れてしまうかもしれない

    ⑤中○○薬だけが適応外天国だとすると、ドラマみたいな、病院側と製薬会社とのなんというかお金儲けの為の…みたいな想像をしてしまいたくなる

    ⑥今回の問い合わせに対応した方の誠意は感じない

    ⑦先生の仰る通りテセントリクはめちゃくちゃ高い!今治療中だが、支払いの時びっくりした。それをやるべきでない治療だったと知り、やらない選択も出来たと後から知ったら、げっそりしそうな気もする

    ⑧トリネガ全員がそうではないかもしれないが、私自身は無治療になるのはやはり、一定の不安はあった。カペシタピンもテセントリクも提案されたらやりそうな気もする

    ⑨今回の鰻のおいしい市のドクターのような方々は有害事象など起きないだろうと思っているのか、術前抗がん剤にしてもそうだが、他人事のような、患者側の耳障りが良い言葉を並べて、結局ラクに手術を済ます為にむりやり適応外でもやってまえ!的な想像もしてしまう。

    1日チラチラと考えて迷いに迷って正直に書いてみました。的外れ又はおかしな投稿でしたらすみません。

    1. ソメイヨシノ🌸 says:

      nayk🗻さんへ 
      ご無沙汰しております。
      私の友人もテセントリクでの治療を受けており、単剤になると体がだいぶ楽になるようです。(髪も復活してきますしね😉)

      ③と⑧は、
      トリネガ当事者なら多くが同意するところだと思います。私も同意します。術後補助療法が確立していない。それによる大きな不安は(申し訳ないけど)他のサブタイプのかたには理解し難いと思います。無治療になる不安を想像してみてほしいですね。

      1. ソメイヨシノ様
        こんにちは😃
        今回トリネガ当事者としてかなり正直に書かせていただいてしまいました。
        はい。武器が少ないトリネガ患者の正直なところなんだと思います。
        それが、恐らくドクターからの提案ならば
        使ってよいのか✨となってしまう気持ちはよくわかるんです。
        ただ、重篤な有害事象が出てしまった時の補償はどうするのだろう?と思いますね💦

  2. 61歳母の転院についてQ&Aで2回相談させていただいたものです。田澤先生に診て頂きたいのですが、先生からの返答がないのは答えていただけないのか、こちらの質問が届いていないのか分からず困っています。全てに回答があるわけでは無いと読みましたので申し訳ありませんがどちらの理由なのか教えて下さいませんでしょうか。

    <*管理番号9178でしたら、回答が公開されました。

    9178以外であれば、何らかのエラーが出ていた可能性があります。再度、質問をしたほうが良いと思います。>

    下記をクリックしてください。
    STEP3が質問フォームへのリンクです。

    https://nyuugan.jp/question

  3. ライフバード says:

    こんばんは!日曜が終わろうしております。。明日も仕事だ・・・

    今週のコラムを読みました。ゼローダと同じような適応外診療あの件ですね。。いや、しかし先生の現場でのリアルなええーー!という案件をシェアしてくれるからこちら患者も考える機会を与えられて感謝感無量です!先生はいつも患者側の立場、膨大な経験を基にした、それでいて努力を惜しまない姿、それで今回の件に関しても、まあいいいか、他の病院だし的な立ち位置を取らず本当に感謝です。

    だから!!!!声を大きくして言いたいのですが。。。先生のこの事実を広めて欲しいのです。ここ乳ブラだと本当にこちらの内だけで討論され、内容を消化されて終わってしまいます。本当に勿体ない。先生ほどは、損得関係なく物事をニュートラル、フェアに見てくれる医者の方はおられませんので、外部発信を希望します。こちらの掲示板の中だけで意見交換が終わるのがもったいない!!
     
    以前も伝えましたが、インスタグラムや、フェースブックでこのような案件を発信するのはいかがでしょうか?先生は文章能力が高いし、分析力も天下一品だし、例えば私のような下僕がインスタグラムやフェースブックのアカウントを作成して先生のために管理すれば、先生は文章だけ書いてそれを送ってもらえればこちらで拡散できます。。多くの人の目に留まると思います。

    先生は天下一品の外科医です。その情報と知識を広げる役目はできればお手伝いしたいって感じです。情報戦をどう生き抜くかこれはどこのインダストリーでも同じだと思います。やはり外部発信をして、同じような不条理な医療を受けている患者さんを救いたいです。

    乳ブラだけで意見交換で終わるのでは、先生のその熱い想いが外に発信できなくて・・・・・いかがでしょうか??

  4. Dr.Tが久しぶりに吠えたー‼︎
    いつも患者目線で実直。
    良心をお持ちで患者が不利益になるような適応外診療は行わない‼︎
    エビデンスに基づいた治療✨
    しかも、その上スペシャルな手術✨
     
    今回のコラム、”標準治療はどうなっちゃったの?”って思います。
    患者が不利益になるだろう治療提案をどんな気持ちで提案されるのか?
    製薬会社も所詮、先生様様で、何も言えない。
    だって、お金になるんだもの。
    逆らったら、もう使ってもらえない?
    裏で手を組んでるのかな⁉︎(ドラマのように)
    病気、患者=ドル箱

    医療って何でしょう。
    何で医師になられたのでしょうか。
    製薬会社ももっと公平な立場、権力や監視役になれたら適応外を防げるのかな。

    色々と考えてみたけれど…私はただの一患者。
    でもでも、一患者がしっかりと病気と向き合い己の治療法を知る‼︎
    疑問が生じたら、納得がいくまでDr.に聞く‼︎
    そこで違和感を感じたら、信頼できるDr.を見つける‼︎
    自分の身は自分で守る‼︎そんな強さが
    信頼できるDr.と巡り逢える気がします。
    そして、そんな強さが、病気と対等に闘える‼︎ 強く信じる気持ちを持って…。

  5. いつも患者第1に考えてくださる「忖度」「損得」ない先生!素晴らしい!感謝申し上げます。

    私はコラムへの意見ではなく、この場をおかりして日々の悔しい思いから、お話させていただきます。

    掲示板でご意見を伺うのもよろしいのですが、内部(乳プラ)だけで終わるのはもったいないです。今回のようなことをどんどん外部に発信していただけたらと思うのです。

    乳プラは先生の患者、患者ではない、にかかわらず参考にされてる方々はたくさんいらっしゃいますが、書かれている内容を信用しない方々がいらっしゃるのも事実です。書かれていることは正しいのに、盲信とか言われ。また、患者は信者だと。。

    正しいことが、正しくないと思われ、言われ、信用されないのはくやしくてやりきれないのです。信者だと思われ経験談を話しても信用してくれないのです。乳プラ内部だけのやりとりだから!?

    そのようなことから、内部だけではなく、外部に発信することが重要だと思うのです。今回のようなこと、今までのコラム、QAの中から、先生の熱い訴えを先生のお得意な文章で乳プラと同じ内容でいいので外部にも発信していただけたらと思います。たくさんの方々の目にとまることでしょう!強く願います。

    熱くなってしまいました。わかったようなことばかり言って申し訳ありません。大変失礼いたしました。

  6. 「事件は、会議室で起きてるんじゃない。」
    コラムを読み、このセリフが思い出されました。
    患者にとって、医師は全てです。
    癌という強敵と戦う時に一番信頼する医師を信用できないなんて。
    まして、忠告を受けても真実を解明する努力すらしない者。
    売れれば、それで良いの?
    患者は、何を信じて戦えば良いのでしょうか。
    「命」をご存知ですか?
    目の前にいるのは、あなた方と同じ「人間」ですよ。
    それとも、あなたはロボットなのかしら?
    だとしたら、即リコールですね。
    私が知っているゴミ処理ロボット・ウォーリーには、「心」がありましたけどね。

  7. こんにちは😃

    今日もこちらは良いお天気です☀️
    気持ちよく走れそうです❣️

    今週のコラムから…、
    一言で率直な意見を言うならば…
    『氷山の一角なのかもしれない…』です。。

    その歯切れの悪い回答から…、製薬会社と病院の癒着なのかな?と思いました。。

    勝手な想像ですが…、
    製薬会社も国に保険適応の申請を出して認可を取るより、Drにお願いして、適応外でもなんでも患者に自費で使ってもらう方が早いし楽?とでも思ってるのかな?
    患者をモルモットぐらいにしか思ってないのでしょうか??(嫌な表現をしてすみません…🙏🙇‍♀️)
    犠牲?になるのは患者ですよね。。

    そのクリニックは私の前医でもあるのでとても衝撃でした!!
    その患者さんのQAを読んでいたので、「東海県で乳腺内科の先生、病院間の連携云々…」と書いてあって“もしかして…?”と思っていましたが…一緒だったとは…です…。。
    腫瘍内科の先生なので、抗がん剤ありきになってしまうんだろうなと、私個人は思っています…。
    私もホルモン陽性にも関わらずしばらく投薬して小さくならなかったら薬を変えて、それでも良くならなければ手術と説明を受けて、ここまでくるのに4年近くもかかって、これ以上時間をかけるなんて真っ平御免!!!と思ったので直ぐ転院したのですが…、
    今言えること、できること、はやっぱり…
    『患者側が勉強すること』ですね。。

    先日こちらで話題となっていた、「がん患者さんやご家族のための日本最大級の○フォーラム」で、田○先生の応援団(先生がご登壇されるかどうかわかりませんが…)で行かれるのもとても素敵なことですが、患者側としてこのような問題を持って参加するのもいいきっかけなるのではないかなと思いました。。

    心からよかったと思うことは…、
    その患者さんが自ら気がつかれたことです!
    本当に、心からよかったと思っています。。

  8. こんにちは。

    馬蹄形のリースが出来上がりました‼️カラーのお花一種類です。

    お花と葉っぱは出来たのですが…
    形が全く思い浮かびません…イメージが…。
    mama💐先生~

    ありがとうございました🙇
    あれよあれよという間に、可愛い形に仕上がりました。うっとり😌うれし~い😊

    mama💐先生、すずらんさん、ありがとうございました💞

    IMG_20210411_131519

    1. ふーちゃん2626 says:

      こでまり様~
      パチパチパチ👏👏👏~💕
      こんなに優美な仕上がりになるなんて~💕
      お見事です💕💕💕

      カラーの「おしべ」が花の中心にくるようにと
      出来上がったものから順に”逆さ吊り”にされていましたものね。
      (あっ💦コレは”mama’s企業秘密”でしたか😓💦)
      完成作品を見ただけでは判らないご苦労があるのです~✨
      着色もされたのですね?
      とってもリアル✨

      アップしてくださりありがとうございました😍

    2. すいーとぽてこ says:

      こでまりさん

      この前涼亭で作ってたのですよね。
      どんなふうに仕上がるのかなぁ、って
      隣でチラチラ拝見してました😍

      こんなに綺麗なリースになったのですね!
      とっても素敵❣️

      写真upしてくださり ありがとうございました😊

    3. こでまりさん
      すごい⤴️⤴️お上手!
      すずらんさんの作品も素人とは思えない素晴らしい作品だったし。みなさますごい😆⤴️また作品出来上がったらアップお待ちしていますね😊

    4. こでまりさん、

      とっても素敵な作品出来上がりましたね〜✨💕
      ご一緒させていただいた時に、確か初めて?カラーを作られていて…、何度もやり直しされて一生懸命作られていたお姿を思い出しました❣️
      色取り取りのカラーがとっても素敵です❤️
      今のところの一番の大作でしょうか!?
      おうちの一番目立つところに飾りたいですよね!😍

      またこでまりさんともご一緒できますこと楽しみにしております😊

    5. ヒヨコマメ says:

      こでまりさん
      ステキなカラーのアレンジメントお写真ありがとうございます。
      彩りポップですね✨センスよいmama💐先生のもとで、
      すずらんさんもこでまりさんも着々とお花をおぼえられて…
      いつの日かお二人もお教室を❔❔もしあったら、何だかすてきです
      ☺️

    6. こんにちは😃
      先日コネコネに伺った際作っていらっしゃったカラーですね✨
      ステキですね〜✨

      次回の作品も楽しみにしております😊

  9. 本日の先生のコラム
    田澤先生のお怒りが
    リアルに
    伝わってきました。が、、正直なお話
    何が適応内で適応外なのか、患者の私には
    非常に理解するのが難しい。勉強不足で非常にお恥ずかしいのですが
    そもそも
    “適応外”なのでNGなのは読んで字のごとく理解できますか、何故だめか
    深いところまで理解出来ていません。。
    そんな時やはり主治医に対する信頼が
    重要なのだと感じます。なぜなら
    これはあくまでも
    私の場合ですが
    癌と宣告されたその日から、患者の私にとっては
    主治医のガイダンスが
    道標であり、それを正として進むしかないからです。(もちろんあえて従わないのチョイスをする方もいますが)
    だからその道標に誤りがあると迷子になります。
    信じるものがなくなると
    心が乱れます。
    心が揺れると治療に対するモチベーションがただ落ちします←私の場合です。

    日本語力が乏しく申し訳ないですが、正直に綴ってみました。

  10. 今週のコラムを読んで…

    頭が良くない私が単純に思ったのは製薬会社は本当にちゃんと調べたのか?という事。
    病院と製薬会社間には利害関係が有る為、たとえ適応外と知っていても高額な薬買ってくれる→自分の成績も上がるし、バレると怒られるから黙っておこう♪って感じが想像出来るのですが…
    お医者さんの機嫌損ねたら、取引してもらえなくなったりもしますよね?(ドラマの見過ぎ?)

    しかし、患者的には信頼すべき医師に騙されている状態ですよね?
    ホームページ見ましたけど「<編集しました。>」とトップに出てきて呆れました。
    患者さん騙してるのに?は?💢って感じです。

    病院は勿論、製薬会社を含め、行政等が調査出来ないのですかね?

    やはり患者自身の知識も大事だなと切実に思います。

    この様な記事やQA見る度に、通院が大変でも田澤先生に診ていただけて本当に良かったです。

    とりあえず…自分を褒めます 笑

  11. ふーちゃん2626 says:

    最近、ふと感じることがあって…。

    乳プラの「QA」には患者さんのご主人様の投稿が散見されますよね?

    (※羨ましい。ウチではあり得ない。見せれば読む…という程度💦 ←ただの愚痴😓)

    きっとそのご主人様は(可能な限り)乳プラの中を勉強されてのことだと思うんです。
    Dr.Tの様々な見解を読んで…納得させられる、惹かれるものがある。このドクターになら相談したい、妻を任せたい、と思う。

    Dr.Tの仰ることは首尾一貫、白黒ハッキリしてるんですよね。非常に解りやすい。
    それがご主人様方にも伝わるんだと思います。

    乳プラを(殆ど)読まない、Dr.Tに拝謁したこともない、ウチのダンナでさえ…
    「経過観察は無駄じゃないの?白か黒しかないんやろ?その先生やったら決着つけてくれはるんやろ?」と。
    「行ってきたら?」いや、「行くべし!」と。

    …何が言いたいか??
    先生のファンは(女性)患者だけでなく、そのご主人様方も…ということ💕
    (ヘンな意味じゃないので呉々も誤解!?なきよう…(笑)💦)

  12. ふーちゃん2626 says:

    コラム284
    久々の(!?)”田澤節”💦
    先生…お怒り💦
    診察室でのあのクールな印象からは全く想像できない💕

    まず感じたのが
    『PD-L1抗体検査』添付文書の内容(使用目的)がとっても”グレー”なこと。
    (なぜ「Atezolizumabの適応症から進行再発乳癌での測定」と明記されないのでしょう?)
    その”グレー”表記の”隙間”から入り込み、陽性であれば使っちゃおう…という流れ?

    専門医ならば知らないわけがない?添付文書を(故意に)広義に捉えて適用?指摘を受けるまでやりたい放題?

    プロパーさん(メーカー側)の回答も…お茶を濁すような…。(見て見ぬフリ?黙認?)

    最後に…
    “うなぎセンター”のHP…
    『術前薬物療法』にこんな記載が…「<省略しました。>」
    …そこはもう少し”グレー”に表記しておくのが患者のためなのでは?

  13. 乳がん患者のみのSNSピアリングで○○で術前ケモを受けた方のレジメンに驚いたことを思い出しました。(トリプルネガティブに近いルミナールBの方でした)

    週1アブラキサン×3、4週目AC、翌日ジーラスタを1クールで、4クールのススケジュール

    アブラキサンも適応外診療ではありませんか?そして休薬になる週が全くないこのスケジュール、、、先生はどう思うお考えですか?私もトリプルネガティブですので術後ゼローダを服用されている方を見ると武器があって羨ましく思ったことは本音ですし、自由診療でテセントリクを接種できるところを調べ先生のご意見をQ &Aで質問させて頂いたこともありました。その時先生が適応外治療はその副作用を患者に押し付ける無責任な治療ですとおっしゃって頂き目が覚めました。乳がんプラザで正しい知識を持った患者が増えますように。

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